Van 8 februari tot 31 maart 2021 lanceert RaDiOrg een campagne om zeldzame ziektes beter te leren kennen.
Ook het Universitair KinderZiekenhuis Koningin Fabiola en The Belgian Kids’ Fund doen mee aan deze campagne om onderzoek te financieren rond zeldzame ziektes bij kinderen en adolescenten.
75% van de zeldzame ziektes treft kinderen. Indien zij niet snel worden behandeld, zullen helaas 30% van de kinderen, die lijden aan een zeldzame ziekte voor de leeftijd van 5 jaar overlijden.
Om meer onderzoek mogelijk te maken hebben we uw hulp nodig !
Iedere gift zal ons helpen om zeldzame ziektes beter te begrijpen en te behandelen!
Doe een gift aan The Belgian Kids' Fund
En steun kinderen die lijden aan zeldzame ziektes
door het onderzoek
van Dr. Déborah Salik
en Dr. Bushra Zucca
te financieren.
Zeldzame ziektes zijn vaak complex en vereisen een goede samenwerking tussen alle spelers die met kinderen en hun gezin samenwerken om hen zowel sociaal, als medisch te ondersteunen, vanaf het ziekenhuis tot bij hen thuis. Hoe vroeger deze ziektes worden ontdekt, hoe sneller kinderen kunnen profiteren van aangepaste zorg, waardoor hun levenskwaliteit en dus ook hun levensverwachting zal verbeteren.
Het UKZKF behandelt en verzorgt veel kinderen met zeldzame ziektes. Jaarlijks worden er 30 à 50 nieuwe medicijnen toegediend aan jonge patiënten, opdat zij een gepaste behandeling zouden krijgen voor alle zeldzame ziektes zoals kanker, stofwisselingsziektes of genetische afwijkingen.
The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research ondersteunt medisch wetenschappelijk onderzoek in alle domeinen van de gezondheid van kinderen en adolescenten. Sinds 25 jaar heeft dit Wetenschappelijk Fonds bijna 200 beurzen gefinancierd, die aan jonge artsen of paramedici de kans gaven om meer dan 65 doctoraatsthesissen in pediatrisch onderzoek te realiseren.
Verschillende onderzoekers die dit jaar een BKF beurs ontvingen, doen onderzoek naar zeldzame ziektes bij kinderen, zoals bijvoorbeeld Dokter Deborah Salik en Dokter Bushra Zucca.
Hoewel deze ziektes soms op elkaar lijken, kunnen ze te wijten zijn aan verschillende genen, waardoor de diagnose erg complex is voor de dermatoloog. Dankzij de genetische diagnose ervan zal men beter begrijpen hoe deze ziektes werken, en zo anticiperen op eventuele complicaties. Zo hopen we de kwaliteit van het leven van patiënten en hun families te verbeteren.
Een betere kennis over de genen die verantwoordelijk zijn voor deze ziektes zal ook de weg effenen voor nieuwe genetische behandelingen van genodermatosen die in de toekomst mogelijk zullen zijn.
In deze studie wil Dr. Zucca kinderen volgen vanaf de geboorte tot ze 8 jaar worden, om bepaalde bloedparameters op te sporen, die kenmerkend zijn voor een aantal complicaties van deze ziekte. Uiteindelijk is het de bedoeling om zo vroegtijdig, patiënten die het risico lopen ernstige complicaties, op te sporen en hun behandeling beter op te volgen.