Nos Boursiers

La recherche en bref !

Le projet

The setting up of a dialogue between the pluridisciplinarity about the quality of life in pediatric palliative care at the Queen Fabiola Children’s University Hospital with Emmanuel Lévinas and Paul Ricoeur’s ethics of the otherness and Carol Gilligan and Joan Tronto’s ethics of care

Superviseurs du projet

Laboratoire ou Hôpital la majeure partie du projet se déroule

Queen Fabiola Children's University Hospital, Belgium

Objectif du projet

Thanks to the support of BKF we were able to analyse Paul Ricoeur and Emmanuel Levinas’s works. This in-depth reading of both those specifically complex philosophies allowed us to determine which were the best angles of approach within each of them to achieve the meeting at the heart of our project. Therefore we have been able to define what use of the concept of narration for Ricoeur and responsibility for Lévinas would enable us to make those directly effective in the field for paediatric palliative care. We have also started the same process for ethics of care according Carol Gilligan and Joan Tronto.

The core of our project remains the elaboration of an field echo through the philosophical tradition. We aim to produce a reading of these three ethical approaches (Ricoeur’s narration, Levinas’s responsibility and Gilligan-Tronto’s care), and to make it able to actively participate in the definition and resolution of the daily ethical issues related to quality of life in paediatric palliative care.

Résumé

Lorsqu'un projet palliatif est envisagé pour un enfant, c'est toute une constellation de personnes qui se rassemble et se met en mouvement autour de lui et de sa famille. À partir de la mise en dialogue de différentes théories éthiques, mon projet s'intéresse à ce qui conditionne la définition du soin et de la personne dans le cadre d'un accompagnement palliatif. Premièrement, il s'agit de définir le soin, ce que veut dire soigner et ce que veut dire prendre soin. Et peut-être même, les re-définir. Ensuite, au cœur du soin et grâce à lui, il s'agit de (re)définir ce qu'est une soignante et ce qu'est une soignée, c’est-à-dire comment les identités personnelles de l'ensemble de ces personnes se rencontrent et se partagent dans un projet commun ?

Ainsi, mon projet fait se rencontrer diverses théories éthiques avec la pratique clinique quotidienne en soins palliatifs pédiatriques. Parmi ces théories, la narrativité s’intéresse spécifiquement à comment la personne et le soin se vivent, se racontent et se réalisent en histoires. Cette approche éthique, je la fais sur base d’un dialogue entre deux auteurs aux profils très différents, mais dont les projets respectifs aboutissent à une même finalité. Le premier est Paul Ricoeur, un philosophe français décédé en 2005 qui a focalisé toute la fin de sa vie à étudier ce qui fonde l'identité d'une personne notamment dans le cadre de la relation de soin. Dans cet ouvrage magnifique, il canalise et catalyse l'essence d'une tradition philosophique de près de deux mille cinq cents ans pour culminer à la définition d'une identité qui se réalise pleinement dans le souci de soi et de l'autre. La seconde est Rita Charon, une médecin et professeure à l'Université de Columbia où elle a fondé au début des années 2000 et dirige encore le master en médecine narrative. Riche d'une tradition médicale qui a pris un essor considérable dans le dernier tiers du vingtième siècle, elle a défini les concepts et enjeux d'une médecine qui pour ne jamais oublier son humanité s'efforce de la raconter, de raconter l'histoire de ses soignantes, de ses soignées et celle du soin qui les unit.

De la tradition philosophique à un nouveau regard porté par la médecine sur elle-même mon projet confronte donc la congruence de ces théories éthiques, de leur rencontre et de leur dialogue à l'environnement tout à fait particulier des soins palliatifs périnataux. En effet, quelle histoire raconter quand la vie et la mort se télescopent avant même la naissance ? Quelle identité pour un enfant à naître porteur d'une si grave maladie, mais également pour ses parents, sa fratrie et les soignantes appelées à les accompagner ? La finalité de l'approche éthique de telles situations est de participer activement aux côtés de la famille et des soignantes à donner un sens au soin, c'est-à-dire une signification et une direction. Il s'agit de permettre l'élaboration d'un projet commun, d'un horizon vers lequel cheminer ensemble, un accompagnement ou chaque personne trouve sa place, peut s'y définir, s'y reconnaitre et y être reconnue.