Du 8 février au 31 mars 2021, RaDiOrg , l’association belge des patients de maladies rares, lance sa campagne annuelle de sensibilisation autour des maladies rares.
L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) et The Belgian Kids’ Fund se joignent à cette campagne et lancent un appel aux dons pour financer la recherche médicale sur les maladies rares touchant les enfants et les adolescents.
75% des maladies rares touchent les enfants. S’ils ne bénéficient pas d’un traitement, 30% des patients atteints d’une maladie rare décèdent malheureusement avant l’âge de 5 ans.
Pour faire progresser la recherche, nous avons besoin de vous !
Chaque don est important pour permettre aux chercheurs d'en apprendre d’avantage sur ces pathologies rares et pouvoir mieux les soigner !
Faites un don à The Belgian Kids’ Fund
pour améliorer la santé des enfants souffrant de maladies rares.
ET soutenir les recherches.
du Docteur Déborah Salik et
du Docteur Bushra Zucca
Synonymes de complexité, les maladies rares nécessitent une coordination entre tous les acteurs qui évoluent autour de l’enfant et de ses proches pour les accompagner tant sur le plan social, que médical, de l’hôpital au domicile. Plus ils sont dépistés tôt, plus vite les enfants peuvent bénéficier d’une prise en charge adaptée, ceci améliorant leur qualité de vie et donc leur espérance de vie.
Concernant le traitement, à l’HUDERF, de nombreux enfants sont suivis et soignés pour leurs maladies rares. Chaque année, entre 30 et 50 nouveaux médicaments sont administrés à des patients, afin que nos enfants puissent bénéficier de traitements, dans les cas de maladies graves telles des cancers, des maladies métaboliques ou des maladies génétiques.
The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research encourage et soutient la recherche dans tous les secteurs de la santé de l’enfant et de l’adolescent. Depuis 25 ans, l’association a financé près de 200 bourses de recherche, permettant à de jeunes médecins (ou universitaires paramédicaux) travaillant dans la recherche pédiatrique, de réaliser plus de 65 thèses de doctorat.
Plusieurs chercheurs, ayant bénéficié d’une bourse BKF en 2020, travaillent activement sur les maladies rares, dont le Docteur Déborah Salik et le Docteur Bushra Zucca.
Ces maladies peuvent se ressembler entre elles, mais peuvent également être dues à des gènes différents, ce qui rend leur diagnostic très complexe pour le dermatologue. Le diagnostic génétique des génodermatoses permettra de mieux comprendre le fonctionnement de ces maladies et de mieux anticiper leurs complications. Ainsi, nous espérons améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. La connaissance des gènes responsables de ces maladies ouvrira également la voie aux thérapies géniques qui seront la future prise en charge des génodermatoses.
Dans cette étude, Bushra souhaite suivre des enfants depuis la naissance jusqu’à l’âge de 8 ans pour associer certains paramètres sanguins à des complications de la maladie. A terme, ceci permettrait de détecter précocement les patients à risque de développer des complications sévères et d’adapter ainsi leur suivi et leur prise en charge.