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Association Scientifique de l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

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La Charte des Droits de l'Enfant Hospitalisé


Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola
Les Secteurs de l'HUDERF


Ce que les Bourses de The Belgian Kids' Fund
ont permis de faire en six ans

En direct des Labos

Depuis sa création en 1995, The Belgian Kids’ Fund a octroyé 11 Bourses à 8 jeunes médecins qui ont eu ainsi la possibilité, soit de se consacrer entièrement à la recherche, soit de donner une partie de leur temps à la recherche en continuant leurs activités sur le terrain. Comme vous avez, pour la plupart, généreusement contribué à alimenter le fonds de The Belgian Kids’ Fund, nous sommes heureux de vous communiquer les résultats des travaux de recherche effectués jusqu’à présent.




7

Dr. Patrick Bontems (2 années)
OBJET DE SON TRAVAIL : étudier les caractéristiques de la réponse immunitaire de l’enfant lors de l’infection à Hélicobacter pylori, impliqué dans la gastrite chronique, les ulcères gastroduodénaux, la transformation cancéreuse.

RÉSULTATS : son travail a permis de mettre en évidence que :
1) la réponse de l’enfant à l’infection à Hélicobacter pylori est différente de celle de l’adulte, en particulier contre plusieurs substances (enzymes, toxines) qui jouent dans le processus inflammatoire muqueux.
 
2) une des substances essentielles produites par les cellules (interféron gamma) est dix fois moins produite chez l’enfant, cela pourrait expliquer la protection de l’enfant contre les complications graves observées chez l’adulte.

Les résultats de ces recherches ont donné lieu à 5 publications (dont 2 "en premier auteur") ainsi qu’à 13 abstracts publiés dans 10 revues internationales et 3 belges.

Le Dr. P. Bontems souhaite continuer une carrière de gastro-entérologue en milieu académique.

Dr. Anne Clercx (2 années)
OBJET DE SON TRAVAIL : étudier le surfactant, substance nécessaire aux prématurés afin d’éviter les complications pulmonaires souvent mortelles de la pneumonie à membranes hyalines néonatale.

 
RÉSULTATS : après avoir étudié la carte des protéines, observées dans diverses conditions pathologiques pulmonaires chez le prématuré et le nouveau-né en détresse, elle a isolé une nouvelle protéine qu’elle est en train de cloner afin de la produire en grande quantité. Cette protéine pourrait jouer un rôle important dans la modulation de l’action du surfactant.

Le Dr.A. Clercx a publié un article en premier auteur et poursuit son travail de recherche sur des protéines qu’elle a isolées.

Dr. Anne Monier
OBJET DE SON TRAVAIL : étudier les réponses à l’hypoxie cérébrale (manque d’oxygène) observée chez de nombreux nouveaux-nés prématurés. Elle a travaillé au Laboratoire du Prof. Evrard à l’Hôpital R. Debré à Paris.

RÉSULTATS : son étude sur tout ce qui concerne les voies de pénétration de cellules de soutien dans le cerveau en développement a permis de mettre en évidence que l’on pourrait, dans les cas pathologiques, agir avec des médicaments à un moment bien précis. Dans le courant de l’année 2002, elle a présenté 3 communications sur ce sujet dans des Congrès internationaux et un article sur son travail va être soumis à un Comité de lecture.

Le Dr. A. Monier souhaite devenir neuropédiatre en milieu académique.

Dr. Brigitte Adams (2 années)
OBJET DE SON TRAVAIL : étude des régulations cellulaires qui contrôlent la tolérance ou, au contraire, le rejet de greffes d’organes en pédiatrie.

RÉSULTATS : ses recherches ont permis de démontrer que, dès la naissance, certaines cellules immunitaires étant capables de réguler négativement d’autres cellules responsables du rejet de la greffe, ce processus pourrait également intervenir dans le contrôle des maladies allergiques si fréquentes chez l’enfant. La stimulation pharmacologique de ces cellules pourrait réduire la réponse allergique. Elle a publié un article en premier auteur dans Journal of Immunology, présenté deux communications à des Congrès et deux Séminaires dans le service d’immunologie expérimentale du Prof. Goldman.

Le Dr B. Adams souhaite devenir néphrologue pédiatre en milieu académique.

Dr. Vanessa Werembol
 
OBJET DE SON TRAVAIL : étude du développement des prématurés et nouveaux-nés à risque en Unité multidisciplinaire (Unité Kangourou). Elle a travaillé à Great Ormond street à Londres où se réalisent actuellement des expériences très positives visant à réduire au maximum les stimulations sensorielles agressives pour les prématurés, telles que le bruit, la lumière, les manipulations tactiles... de façon à optimaliser le pronostic médical de ces enfants (survie et réduction des complications).
Elle a publié un article en premier auteur et présenté une communication en Congrès.

Le Dr Vanessa Wermenbol souhaite devenir neuropédiatre.

Dr. Serge Vanden Eynden (Bourse 2003)
Va étudier l’immunité de l’enfant à la naissance en tentant d’expliquer les principes de tolérances ou, au contraire, d’intolérance lors de contact avec des allergènes.

Dr. Catia Testa Cavedon (Bourse 2003)
Va étudier les aspects génétiques de la transmission de la déficience en LCHAD, une erreur innée du métabolisme chez l'enfant, et les aspects fonctionnels de l'affection, qui se caractérise par le fait qu'elle entraîne à la fin de la grossesse, avant la naissance de l'enfant atteint, une maladie hépatique chez la maman.

Dr. André Mulder (Bourse 2003)
Va étudier le fonctionnement du coeur et ses conséquences circulatoires dans les suites opératoires immédiates à l’Unité de réanimation chez les enfants opérés d’une tétralogie de Fallot (une des cardiopathies les plus fréquentes et les plus graves chez le nourrisson). But : améliorer l’état postopératoire immédiat chez le patient.

Voilà un premier bilan auquel il faut ajouter que, de l’avis des Autorités académiques, tous les boursiers ont effectué un travail de qualité, un travail vraiment consistant eu égard aux différents laps de temps dont ils ont bénéficié.



C'était il y a dix ans : la mort subite du nourrisson venait en tête de la mortalité durant la première année de vie.

2003 – le nombre de bébés trouvés morts a diminué de 80% dans notre pays. Cela met la Belgique au niveau des Etats-Unis : 0,4/1.000. Soit toujours une centaine de bébés chaque année. C’est encore trop car ce sont des drames familiaux infiniment lourds à vivre.

Les progrès réalisés au cours des dix dernières années l’ont été, en ordre principal, grâce à des campagnes d’information indiquant les mesures de prudence et de précautions adéquates.

Cela a été fait sans investissement lourd. C’est un effort que notre hôpital poursuit à tous les niveaux. Il peut arriver que ces campagnes d’information qui comportent certaines mises en garde génèrent des appréhensions, des craintes chez les jeunes mamans : elles doivent s’en ouvrir à leur médecin. L’important c’est d’être bien informé !

Le Prof. A. Kahn, connu pour les travaux qu’il a réalisés et les campagnes qu’il a menées à ce sujet, souligne que:"Le poids de l’inquiétude est tout de même moins lourd que le poids de la culpabilité et le poids du silence !"

Passée presque inaperçue au printemps dernier, une nouvelle loi a été votée au Parlement : elle réglemente la pratique de l’autopsie après le décès inopiné et médicalement inexpliqué d’un enfant de moins de dix-huit mois. En résumé, cette loi prévoit que "tout décès d’un enfant n’ayant pas atteint l’âge de dix-huit mois accomplis, donne lieu à une autopsie permettant d’en rechercher les causes à moins que l’un des deux parents s’y oppose. Le médecin qui constate le décès a l’obligation d’informer les parents de leur droit de refuser l’autopsie".

Cette loi détermine également les conditions précises relatives au transport, à l’autopsie, au soutien psychologique de la famille et fixe les règles financières en la matière. Les parents ne supportent aucuns frais dans l’application de cette nouvelle loi et les résultats des examens pratiqués doivent leur être communiqués au cours d’un entretien,  suivant leur choix, par un médecin du Centre de la mort subite du nourrisson ou par le médecin de famille. Bref, cette nouvelle législation répond à deux besoins bien précis : sur le plan médical, connaître la cause exacte du décès et d’autre part, aider les parents dans leur deuil : ils ont besoin de savoir, de comprendre, le médecin leur devant les explications les plus complètes possibles.

Deux associations avec des buts différents et un idéal commun.
A côté du souci de promouvoir la recherche, qui est l’objet social de The Belgian Kids’ Fund, un hôpital académique comme l’ H.U.D.E.R.F. justifie l’acquisition d’appareillages sophistiqués permettant des traitements d’excellence ainsi que le maximum d’humanisation pour les enfants, leur famille et des conditions de travail optimales pour le personnel. Un tel objet social trouve sa concrétisation au sein des "Amis de l'H.U.D.E.R.F." a.s.b.l. qui vise à réaliser, notamment, des actions pour lesquelles il n’existe pas de financement officiel (actions d’humanisation notamment).
Désormais les campagnes de récolte de fonds seront organisées en synergie et en toute clarté entre The Belgian Kids’ Fund et les Amis de l’H.U.D.E.R.F : le but, l’idéal conjoints étant la santé et le bien-être des enfants.

Près de 450.000 Euros récoltés pour l'Hôpital des Enfants

A l'initiative de Bruno Pani, membre du Comité de Soutien de The Belgian Kids’ Fund et Administrateur Délégué de la firme de communication Profirst, avec le généreux sponsoring des sociétés Cisco Systems et Land Rover, une impressionnante vente d'œuvres d'art a été organisée le 26 septembre dernier à Bruxelles dans les locaux de l'Arsenal mis gracieusement à notre disposition par la Baronne Schwennicke.

A l'occasion d'un dîner réunissant près de 700 personnes, huit Galeries d'Art Contemporain - Baronian-Francey, Patrick De Brock, Xavier Hufkens, Rodolphe Janssen, Meert-Rihoux, Alain Noirhomme, André Simoens, Micheline Szwajcer - ont vendu 16 toiles au profit de l'hôpital des enfants.

En fin de soirée, un véhicule Defender de Land Rover transformé en "œuvre d'art" par Jean-Luc Moerman fut également vendu aux enchères. Des enchères menées de main de maître d'un bout à l'autre de la soirée par le commissaire priseur Simon de Pury de la Maison Philips, de Pury & Luxembourg.

Après la vente des œuvres d'art, le public avait la possibilité d'offrir du temps de recherche aux scientifiques par tranches pouvant aller de 1 jour à une année complète.
Le produit financier de l'ensemble de cette vente sera consacré en partie à la recherche pédiatrique, mais aussi, tout particulièrement, à l'achat d'un nouveau matériel pour la salle de cathétérisme cardiaque de notre hôpital (*).

Le cathétérisme du coeur est une méthode d'exploration et de diagnostic délicate permettant d'étudier le fonctionnement du coeur et la normalité de sa structure. Il permet de vérifier s'il n'y a pas d'anomalie congénitale chez les nourrissons et jusqu'à l'âge de 7 à 8 ans au moins.

Ce nouveau matériel permettra d'éviter certaines interventions chirurgicales majeures grâce au diagnostic des anomalies cardiaques et leur éventuelle correction par cathétérisme interventionnel.

En un mot comme en cent, cette soirée "Gallery for Charity" va permettre de rendre la salle de cathétérisme de notre hôpital conforme aux défis de la médecine actuelle, ainsi qu’à des jeunes pédiatres de mener à bien de nouveaux travaux de recherche dans des centres d’excellence.


(*) cathétérisme : introduction d'une sonde dans un canal ou un conduit naturel de l'organisme à des fins thérapeutiques ou pour préciser un diagnostic.

Depuis 1986, un document reprenant sous forme de "charte" l'ensemble des droits fondamentaux qui devraient défendre les enfants hospitalisés, dort dans les fardes du parlement européen...

Avant de relancer les instances européennes, un groupe de travail multidisciplinaire et multi-universitaire (dénommé "commission des droits de l'enfant hospitalisé") vient de réactualiser le projet sous la houlette du Prof. A.Kahn.

Dans trop de centres hospitaliers, les conditions matérielles et psychologiques nécessaires au bien-être de l'enfant malade et à l'accueil des familles demeurent inadéquats.

Le tableau ci-dessous reprend, en gros, ce que l'on voudrait voir appliquer et respecter au moins au sein de la C.E.E., sinon dans le reste du monde...
CHARTE des droits de l'enfant hospitalisé

• Le droit aux meilleurs soins possibles est un droit fondamental, particulièrement pour les enfants (UNESCO).

• L'admission à l'hôpital d'un enfant ne doit être réalisée que si les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la maison, en consultation externe ou en hôpital de jour.

• Un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui jour et nuit, quels que soient son âge et son état.

• On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela entraîne un supplément financier ou une perte de salaire.
• On informera les parents sur les règles de vie et les modes de faire propres au service afin qu'ils participent activement aux soins de leur enfant. Les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant.

• On évitera tout traitement qui n'est pas indispensable. On essayera de réduire au maximum les agressions physiques ou émotionnelles et la douleur.

• Les enfants ne doivent pas être admis dans les services adultes. Ils doivent être réunis par groupe d'âge, en toute sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d'âge.
• L'hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l'équipement, que du personnel et de la sécurité.

• L'équipe soignante doit être formée pour répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille.

• L'intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être traité avec tact et compréhension en toute circonstance.

En Belgique, c'est le délégué général aux droits de l'enfant qui se chargera de faire valoir ces recommandations. Il faudrait maintenant que les différentes structures de décision mettent leur point d'honneur à défendre ce projet qui vise essentiellement à établir que les aspects d'humanisation fassent partie des règlements même dans les hôpitaux qui accueillent des enfants.

Il est souhaitable, notamment, que lors du financement des services de pédiatrie, on tienne compte de ces activités d'humanisation. Le Parlement bruxellois a déjà pris position en faveur de la "CHARTE".
Pourvu que les parlementaires belges réagissent vite et prennent conscience qu'ils ont un devoir moral et humain à remplir vis-à-vis des enfants malades et de leur famille.

Pourvu que les décideurs ... décident !

J. Simon


N.B. N'y aurait-il pas, dans chaque Parti, à Strasbourg et autres lieux de décision, un homme/une femme prêt à mobiliser l'ensemble de ses collègues pour obtenir rapidement la reconnaissance et la mise en application de cette "CHARTE" ?...
Attention, attention !
Avant l'hiver


la vaccination contre la grippe ne concerne pas seulement
les personnes âgées. Elle s’impose aussi pour
les enfants qui ont des problèmes respiratoires,
asthmatiques, cardiaques ou ceux atteints de mucoviscidose.
C’est le même vaccin que pour les adultes.




Nous les en remercions vivement.


A big THANK YOU au personnel de Baxter pour leur courageuse participation au 20 km de Bruxelles. 25 Euros par participant ont été versé par Baxter à The Belgian Kids' Fund.

Chaque petit pas compte ... et c'est un chèque de 1.500 Euros que nous avons reçu.
Surprenantes, séduisantes, amusantes ...  merci à vous les vaches de nous avoir apporté un peu de rêve... Quelques unes d'entre vous ont décidé de rester avec nous : désormais elles accueilleront les petits malades à l'hôpital des enfants.

merci à Freddy Thielemeans, le Bourgmestre de Bruxelles, pour avoir doté l'école de l'hôpital d'une vache que les petits patients ont si bien décorée.

merci aussi aux membres du Comité de Soutien pour avoir sponsorisé "notre" vache si joliment habillée par Bebelle de Borchgrave...

Nous, à The Belgian Kids' Fund, nous sommes vachement heureux d'avoir été choisis parmi les 3 bénéficiaires de la vente aux enchères des 32 vaches.

11 % de la recette vont contribuer directement au succès de notre mission : récolter les fonds nécessaires à la recherche et à la mise à jour continue des connaissances médicales de jeunes pédiatres afin d'assurer les soins les plus performants à tous nos enfants.

merci à François Didisheim et à son équipe (Art on Cows, Cré-Action, Robelco) d'avoir pensé à nous !

merci mille fois aux petits trains 
et à Eric Goris en particulier :
Grâce à la vente de ses locomotives en or et à l'opération En-Train de Noël à Charleroi,
il a remis 15.000 Euros à notre Association.
···
La Loterie Nationale nous a offert un "gros lot" de 25.000 Euros,
que les responsables de cette décision trouvent ici, selon la formule consacrée,
l'expression de notre profonde gratitude.     merci
···
Merci à la graphiste bénévole pour la réalisation de la “Kids’ News” et à BAXTER
pour la prise en charge des frais d’impression et de mise sous pli de ce numéro.